MSPs为亨廷顿氏舞蹈病服务扩展提供记录支持

一项为受亨廷顿氏舞蹈病(HD)影响的家庭扩大专业服务的呼吁,得到了苏格兰议员前所未有的跨党派支持.

一个运动, 在BG真人的研究之后, 工党副领袖、影子卫生大臣杰基·贝利提出的要求提供更多的HD专业服务,是苏格兰议会历史上最受支持的行动呼吁, 获得了98%的MSPs的支持.

BG真人的研究强调,在过去30年里,苏格兰北部HD病例的数量增加了近50%, 据了解,这一趋势已在全国各地广泛复制.

支持来自苏格兰民族党, 保守的, 劳动力, 绿党和自由民主党, 包括苏格兰议会跨党派健康委员会的每一位成员 & 体育运动委员会. 有影响力的支持者包括保守党领袖道格拉斯·罗斯, 工党领袖阿纳斯·萨瓦尔, 自由民主党领袖亚历克斯·科尔·汉密尔顿, 苏格兰国民党副主席安娜贝尔·尤因和绿色健康发言人吉莉安·麦凯. 

亨廷顿氏舞蹈病很少见, 遗传, 极其困难的管理和目前无法治愈的神经系统疾病,慢慢地剥夺了患者的行走能力, 说话, 吃, 喝, 做理性的决定,照顾好自己. 结合物理, 这种情况对心理健康和认知的影响往往导致患者被认为是喝醉了, 因为他们不稳定的行为而吸毒或成为一般的麻烦制造者. 这可能会导致他们被忽视,因为他们需要从那些不了解他们的人那里得到照顾和支持.

更糟糕的是,患病的人往往不了解自己的病情, 因此,当主动寻求支持时,不要请求帮助或难以参与. 在没有专家支持的地区,家庭仍然隐蔽和被遗弃. 孩子们成为父母的看护者, 同时,他们知道他们有50%的机会继承他们亲眼所见的状况.

BG真人的Zosia Miedzybrodzka教授是苏格兰北部亨廷顿氏症临床负责人. 她说:“亨廷顿氏舞蹈病的诊断比20世纪80年代要多得多, 但服务业并没有相应增长. 条件复杂,需求高. 很高兴看到议会认识到有必要为这场灾难投资服务, 有终身影响的慢性疾病.”

苏格兰亨廷顿协会首席执行官, Alistair唧唧, 他说:“苏格兰政府支持国家亨廷顿氏病护理框架, 在2017年出版, 明确指出,每个NHS委员会区域都应该有一个HD临床领导和一个HD专家. 直到今天,这一愿望仍未实现. 在服务到位的地方,由于病例增多而产生的需求不断增长,却没有相应增加资源, 让员工处于崩溃的边缘,让家庭在一个不理解他们需求的系统中自谋生路.

“亨廷顿氏舞蹈病是一种非常复杂的疾病, 被广泛误解并且很难管理的状况. 专业服务不是一种可选的额外服务,而是一种绝对必要的服务. 鉴于近年来个案的增加,现在需要相应增加专门服务. 苏格兰议会几乎不可能比现在更响亮地支持这一提议. 苏格兰的医疗和社会保健提供者是时候注意并采取行动了.”

两个十几岁孩子的母亲, 玛丽·肖特博士,英帝国勋章获得者, 19岁时,她的HD基因检测呈阳性. 她住在福斯谷, 是大陆仅有的两个没有社区HD专家服务的NHS理事会地区之一. 18年前,玛丽刚搬到福斯谷,几天后,她就写信给当地的卫生主管,抱怨缺乏这样的服务. 玛丽和她的家人以及福斯谷的其他家庭仍在等待. (给编辑的注释中的完整案例研究).

玛丽说:“我的家人在法夫有一个奉献, 以社区为基础的房屋署专家,他们非常了解这些项目,了解什么时候需要什么. 她是积极的, 提供防止危机局势发生所需的早期干预措施.

“我不明白为什么福斯谷在过去的18年里,与苏格兰其他地区相比,进步如此之小, 特别是在有必要帮助人们尽可能长时间地住在家里,并减少危机局势和急性住院的风险时. 未能提供高清专业服务是错误经济的典型例子.

“我知道我的身心健康将会恶化,我的家人将需要支持, 我知道福斯谷还有其他一些家庭,他们已经挣扎了多年,没有专业服务. 只要我有能力,我就会继续要求为每个HD家庭提供更好的照顾.”

杰基柏丽MSP, 谁提出的动议, 他说:“我很高兴这项动议获得了跨党派的历史性支持. 苏格兰政府必须听取议会的意见,确保为受亨廷顿氏舞蹈病影响的家庭提供的专业服务立即得到扩大.

“亨廷顿氏舞蹈病是一种罕见且极难控制的疾病. 它对患者的心理和身体健康都有巨大的影响, 还有关心他们的亲人. 苏格兰亨廷顿协会为那些受HD影响的人争取更多支持的工作是真正的生活改变. 他们应得到政府的全力支持.”

搜索新闻

友情链接: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10